Jesteśmy również na Facebooku

Wszystkich członków i sympatyków Stowarzyszenia informujemy, że jesteśmy również na Facebooku, szczegóły w zakładce Kontakt.

Opublikowano Bez kategorii Otagowano

Światowy Dzień Chorób Rzadkich – 28.02.2017

We wtorek 28 lutego b.r. byliśmy, jako Stowarzyszenie, uczestnikami tego wydarzenia. Obchody ŚDChR poprzedził, rozegrany 19 lutego, mecz dedykowany osobom z chorobami rzadkimi ( był to mecz na stadionie Legii Warszawa między Legią i Ruchem Chorzów ) Ten mecz zapoczątkował akcję społeczną pod nazwą „Niesiemy nadzieję” mającą na celu zwrócenia uwagi na osoby z chorobami rzadkimi i wsparcie pacjentów. Akcja ta ma być kontynuowana poprzez włączanie się w nią sportowców innych dyscyplin.

Patronat nad Światowym Dniem Chorób Rzadkich, w tym roku, objęło Ministerstwo Zdrowia, a przedstawicielami Ministerstwa na konferencji byli Wiceminister Krzysztof Łanda i Pani Kamila Malinowska z Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji. Głównym tematem konferencji był Narodowy Plan dla chorób rzadkich. Plan, którego, jak wspomniano, fundamentem w tworzeniu jest egalitaryzm, tj. wyrównywanie szans. Działy jakie ma zawierać NP to min. diagnostyka, badania przesiewowe, rejestr, leczenie, pomoc socjalna i edukacja. Prace nad Narodowym Planem trwają od wielu lat i dziś niestety dowiedzieliśmy się, że trwają nadal. Obecny minister zapowiedział jednak, że zostaną one zakończone tym roku i dokument będzie przekazany rządowi. Pozostaje nam czekać i liczyć, że tak będzie, choć jak widać droga do, najpierw uchwalenia, a później wcielenia w życie tych regulacji jeszcze bardzo długa.

W DChR kapituła obchodów uhonorowała, za zaangażowanie w działaniu na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi Panią dr Annę Kostera -Pruszczyk neurolog, Panią Paulinę Kieszkowską – Knapik, adwokat, zaangażowaną min. w tworzenie prawa w sferze ochrony zdrowia i doradzającą, pro bono, organizacjom pacjenckim, a także Małgorzatę Maćkowiak, ze stowarzyszenia pacjentów.

RS

Opublikowano Bez kategorii

ZAPROSZENIE NA ZJAZD SARKOPRZYJACIÓŁ Z OKAZJI 10-LECIA FORUM

Bardzo serdecznie zapraszam na Ogólnopolski Zjazd z okazji 10-lecia forum do przepięknych Gór Sowich do Pensjonatu Magda (m. Lasocin 9, Pieszyce) Zakwaterowanie w pokojach dwu osobowych doba ze śniadaniem w cenie 60,- od osoby. Obiadokolacja w cenie 20,- (dobrowolna proszę tylko zgłosić zainteresowanie gdyż przed przyjazdem muszę zgłosić liczbę chętnych osób.)

Wszystkie osoby, które zadeklarują chęć wspólnego noclegu proszę o zgłaszanie się na forum – do 04.10.2016 jednocześnie proszę o wpłaty na konto stowarzyszenia kwoty 120 zł z dopiskiem swojego nica z forum i swojego imienia i nazwiska.

W celu stworzenia listy osób do pensjonatu bardzo proszę o zgłoszenia na wiadomość prywatną Imienia i Nazwiska wraz z nickiem oraz chęcią skorzystania z obiadokolacji. Organizuję jak zwykle przejazd z Katowic busem liczba miejsc ograniczona. Proszę o zgłaszanie chęci zabrania samochodami jeżeli ktoś jedzie z okolic Warszawy, Lublina, Wrocławia – proszę o kontakt zainteresowane osoby takim transportem. W razie jakichkolwiek pytań proszę o kontakt czy to tu na forum czy prywatnie do mnie, mój numer tel. 660814130, po godzinie 17:00

W programie oprócz niesamowitej dawki dobrej energii :) łez (ze śmiechu), proponuje zwiedzanie kompleksu riese podziemne miasto we Włodarzu lub zwiedzenie zamku Książ. Spacer na wielką sowę i wieża widokowa. Oprócz tego w planie ognisko lub grill w zależności od pogody mogą być nawet tańce :) Atrakcje zorganizujemy na miejscu wspólnie.

Serdecznie zapraszam na zjazd i do zobaczenia.

http://sarkoidoza.cba.pl/phpbb3/viewtopic.php?f=22&t=1874

Opublikowano Bez kategorii

ZAPROSZENIE NA IX OGÓLNOPOLSKI ZJAZD SARKOPAJCJENTÓW POŁĄCZONY Z OGÓLNOŚWIATOWĄ KONFERENCJĄ NA TEMAT CHORÓB ŚRÓDMIĄŻSZOWYCH PŁUC W DNIACH 01.06-05.06.2016R. GDAŃSK-REWA

SARKOPRZYJACIELE chciałabym serdecznie zaprosić wszystkich nad samo morze, do miejscowości Rewa, do Willi Słonecznej przy ul. Plażowej 17, gdzie mamy zorganizowany nocleg w cenie 45 zł/ doba, przy zakwaterowaniu od 01.06.2016, przy krótszym pobycie 50 zł/doba. (dojazd pociągiem do Gdyni a później 35 min autobusem nr 146 do Rewy, odjazd co godzinę).
Z Katowic oraz Warszawy jest organizowany wspólny transport busem i samochodami, proszę o zgłaszanie się chętnych. Koszt przejazdu busem około 120 zł od osoby przy pełnym busie. Jeżeli ktoś byłby chętny do zabrania pasażerów z innych części Polski – zawsze to raźniej i taniej – proszę o zgłoszenie się do mnie.

Plan zjazdu w zarysie:
01.06.2016 Katowice – wyjazd busem z Pl. Andrzeja godz 10:00
Warszawa – wyjazd godzina do ustalenia
Rewa – wieczorne powitanie z morzem
02.06.2016 Rewa – Gdańsk udział w Konferencji, zwiedzanie Gdańska
03.06.2016 Rewa – korzystanie z nadmorskiego klimatu
04.06.2016 Rewa – Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia godz. 16.00 Willa Słoneczna
Rewa – Wspólna kolacja
05.06.2016 Rewa – pożegnanie z morzem i popołudniu wyjazd

Bardzo proszę o pilne zgłaszanie swojego udziału najpóźniej do 13.05.2016 na forum, lub telefonicznie pod nr 660814130 – po godzinie 17 jestem do dyspozycji i udzielam wszelkich informacji.
Do 16.06.2016 będę prosiła o wpłatę za pobyt na konto stowarzyszenia, z dopiskiem zjazd Rewa i Nick z forum. Bardzo serdecznie zapraszam na spotkanie. Dalsze informacje na bieżąco proszę śledzić na forum.
Do zobaczenia :)

Opublikowano Bez kategorii

Ogłoszenie o Walnym Zebraniu członków Sarko Stowarzyszenia

Zarząd Sarko Stowarzyszenia zwołuje, na podstawie § 23 pkt. 3 statutu Stowarzyszenia

Walne Zebranie członków Sarko Stowarzyszenia, które odbędzie się w dniu 04 czerwca
2016r. tj. sobota, o godz. 17.00 w Rewie  w pensjonacie Willa Słoneczna, ul. Plażowa 17
W przypadku braku wymaganej liczby obecnych Zarząd zwołuje Walne Zebranie członków
Sarko Stowarzyszenia w drugim terminie, tj. w dniu 04 czerwca 2016r. tj. sobota, o godz.
17.30 w Rewie  w Willi Słoneczna, ul. Plażowa 17, które będzie władne do podejmowania
uchwał bez względu na liczbę obecnych.
Porządek Obrad
1. Otwarcie Walnego Zebrania.
2. Wybór przewodniczącego i sekretarza.
3. Przyjęcie porządku obrad.
4. Przyjęcie regulaminu Walnego Zebrania,
5. Wybór Komisji mandatowo – skrutacyjnej.
6. Sprawozdanie Zarządu z działalności za rok 2015
7. Podjęcie uchwały w sprawie zatwierdzenia sprawozdania Zarządu za Rok 2015.
8. Sprawozdanie Komisji Rewizyjnej za rok 2015.
9. Podjęcie uchwały w sprawie zatwierdzenia sprawozdania finansowego Zarządu za rok
2015 i udzielenie absolutorium Zarządowi.
10. Plan pracy Sarko Stowarzyszenia na rok 2016.
11. Dyskusja nad pkt. 10
12. Podjęcie uchwały w sprawie zatwierdzenia planu pracy Sarko Stowarzyszenia na rok
2016
13. Wolne wnioski i zakończenie.
Sprawozdania Zarządu i Komisji Rewizyjnej zostaną przedstawione do wglądu członków
Sarko Stowarzyszenia od dnia 15 maja br. na stronie www.

Opublikowano Bez kategorii