X OGÓLNOPOLSKI ZJAZD SARKOPACJENTÓW

Kochani,

niebawem kolejny ZJAZD SARKOLUDKÓW, połączony z Walnym Zebraniem, który odbędzie się w dniach od 2 do 4 czerwca b.r. w Wadowicach w hotelu Podhalanin, ul. Wojska Polskiego 17.

Wszystkich zainteresowanych prosimy o zgłoszenia: do dnia 15 maja, ale im szybciej tym lepiej.
Pod nr tel. 660 814 130 (po godzinie 17:00) do AMELII lub na mail SARKO_STOWARZYSZENIE@OP.PL

Koszt pobytu to 80 zł od osoby za dobę, w tym śniadanie i obiadokolacja.

Członkom Stowarzyszenie pokrywa koszt 1 doby. Warunek – opłacenie składek członkowskich.

Wpłaty na poczet pobytu prosimy kierować na konto Stowarzyszenia:
Bank Pocztowy S.A. 63 1320 1465 2876 7686 2000 0001
W tytule przelewu: IMIĘ I NAZWISKO, NICK Z FORUM, ILOŚĆ OSÓB I DOPISEK „WADOWICE 2017

Dojazd: z kierunku zachodniego i północnego – samochodem
Kliknij tutaj aby przejść do mapy
z A4 zjazd CHRZANÓW.

PKP: do Krakowa, spod dworca PKP odjeżdżają busy do Wadowic.
Kliknij tutaj aby przejść do strony przewoźnika

Opublikowano Ogłoszenia Otagowano

Ogłoszenie o Walnym Zebraniu członków Sarko Stowarzyszenia

Zarząd Sarko Stowarzyszenia zwołuje, na podstawie § 23 pkt. 3 statutu Stowarzyszenia
Walne Zebranie członków Sarko Stowarzyszenia,
które odbędzie się w dniu 03 czerwca 2017r. tj. sobota, o godz. 17.00
w Wadowicach w hotelu Podhalanin, ul. Wojska Polskiego 17

W przypadku braku wymaganej liczby obecnych Zarząd zwołuje Walne Zebranie członków
Sarko Stowarzyszenia w drugim terminie, tj. w dniu 03 czerwca 2017r. tj. sobota, o godz.
17.30 w tym samym miejscu, które będzie władne do podejmowania
uchwał bez względu na liczbę obecnych.

Porządek obrad:
1. Otwarcie Walnego Zebrania.
2. Wybór przewodniczącego i sekretarza.
3. Przyjęcie porządku obrad.
4. Przyjęcie regulaminu Walnego Zebrania,
5. Wybór Komisji mandatowo – skrutacyjnej.
6. Sprawozdanie Zarządu z działalności za rok 2016
7. Podjęcie uchwały w sprawie zatwierdzenia sprawozdania Zarządu za Rok 2016.
8. Sprawozdanie Komisji Rewizyjnej za rok 2016.
9. Podjęcie uchwały w sprawie zatwierdzenia sprawozdania finansowego Zarządu za rok
2016 i udzielenie absolutorium Zarządowi.
10. Przedstawienie możliwości uzyskania statusu Organizacji Pożytku Publicznego przez Stowarzyszenie.
11. Dyskusja nad pkt. 10.
12. Plan pracy Sarko Stowarzyszenia na rok 2017
13. Dyskusja nad pkt. 12
14. Podjęcie uchwały w sprawie zatwierdzenia planu pracy Sarko Stowarzyszenia na rok 2017
15. Wolne wnioski i zakończenie.

Sprawozdania Zarządu i Komisji Rewizyjnej zostaną przedstawione do wglądu członków
Sarko Stowarzyszenia od dnia 15 maja br. na stronie www.

Opublikowano Ogłoszenia Otagowano

Jesteśmy również na Facebooku

Wszystkich członków i sympatyków Stowarzyszenia informujemy, że jesteśmy również na Facebooku, szczegóły w zakładce Kontakt.

Opublikowano Bez kategorii Otagowano

Światowy Dzień Chorób Rzadkich – 28.02.2017

We wtorek 28 lutego b.r. byliśmy, jako Stowarzyszenie, uczestnikami tego wydarzenia. Obchody ŚDChR poprzedził, rozegrany 19 lutego, mecz dedykowany osobom z chorobami rzadkimi ( był to mecz na stadionie Legii Warszawa między Legią i Ruchem Chorzów ) Ten mecz zapoczątkował akcję społeczną pod nazwą „Niesiemy nadzieję” mającą na celu zwrócenia uwagi na osoby z chorobami rzadkimi i wsparcie pacjentów. Akcja ta ma być kontynuowana poprzez włączanie się w nią sportowców innych dyscyplin.

Patronat nad Światowym Dniem Chorób Rzadkich, w tym roku, objęło Ministerstwo Zdrowia, a przedstawicielami Ministerstwa na konferencji byli Wiceminister Krzysztof Łanda i Pani Kamila Malinowska z Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji. Głównym tematem konferencji był Narodowy Plan dla chorób rzadkich. Plan, którego, jak wspomniano, fundamentem w tworzeniu jest egalitaryzm, tj. wyrównywanie szans. Działy jakie ma zawierać NP to min. diagnostyka, badania przesiewowe, rejestr, leczenie, pomoc socjalna i edukacja. Prace nad Narodowym Planem trwają od wielu lat i dziś niestety dowiedzieliśmy się, że trwają nadal. Obecny minister zapowiedział jednak, że zostaną one zakończone tym roku i dokument będzie przekazany rządowi. Pozostaje nam czekać i liczyć, że tak będzie, choć jak widać droga do, najpierw uchwalenia, a później wcielenia w życie tych regulacji jeszcze bardzo długa.

W DChR kapituła obchodów uhonorowała, za zaangażowanie w działaniu na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi Panią dr Annę Kostera -Pruszczyk neurolog, Panią Paulinę Kieszkowską – Knapik, adwokat, zaangażowaną min. w tworzenie prawa w sferze ochrony zdrowia i doradzającą, pro bono, organizacjom pacjenckim, a także Małgorzatę Maćkowiak, ze stowarzyszenia pacjentów.

RS

Opublikowano Bez kategorii

ZAPROSZENIE NA ZJAZD SARKOPRZYJACIÓŁ Z OKAZJI 10-LECIA FORUM

Bardzo serdecznie zapraszam na Ogólnopolski Zjazd z okazji 10-lecia forum do przepięknych Gór Sowich do Pensjonatu Magda (m. Lasocin 9, Pieszyce) Zakwaterowanie w pokojach dwu osobowych doba ze śniadaniem w cenie 60,- od osoby. Obiadokolacja w cenie 20,- (dobrowolna proszę tylko zgłosić zainteresowanie gdyż przed przyjazdem muszę zgłosić liczbę chętnych osób.)

Wszystkie osoby, które zadeklarują chęć wspólnego noclegu proszę o zgłaszanie się na forum – do 04.10.2016 jednocześnie proszę o wpłaty na konto stowarzyszenia kwoty 120 zł z dopiskiem swojego nica z forum i swojego imienia i nazwiska.

W celu stworzenia listy osób do pensjonatu bardzo proszę o zgłoszenia na wiadomość prywatną Imienia i Nazwiska wraz z nickiem oraz chęcią skorzystania z obiadokolacji. Organizuję jak zwykle przejazd z Katowic busem liczba miejsc ograniczona. Proszę o zgłaszanie chęci zabrania samochodami jeżeli ktoś jedzie z okolic Warszawy, Lublina, Wrocławia – proszę o kontakt zainteresowane osoby takim transportem. W razie jakichkolwiek pytań proszę o kontakt czy to tu na forum czy prywatnie do mnie, mój numer tel. 660814130, po godzinie 17:00

W programie oprócz niesamowitej dawki dobrej energii :) łez (ze śmiechu), proponuje zwiedzanie kompleksu riese podziemne miasto we Włodarzu lub zwiedzenie zamku Książ. Spacer na wielką sowę i wieża widokowa. Oprócz tego w planie ognisko lub grill w zależności od pogody mogą być nawet tańce :) Atrakcje zorganizujemy na miejscu wspólnie.

Serdecznie zapraszam na zjazd i do zobaczenia.

http://sarkoidoza.cba.pl/phpbb3/viewtopic.php?f=22&t=1874

Opublikowano Bez kategorii