Zaproszenie na konferencję w Gdańsku

W związku z otrzymanym zaproszeniem na konferencję

„Sarkoidoza i Inne Choroby Śródmiąższowe Płuc.
Co nowego po Kongresach ERS 2019 oraz WASOG 2019″
,

która odbywać się będzie w dniach 25–26 października 2019 roku w Gdańsku
prosimy o zgłaszanie w niej swojego udziału, celem przesłania przez Sarko Stowarzyszenie do organizatora imiennej listy uczestników.

Aby dowiedzieć się więcej o tej Konferencji proszę kliknąć tutaj.

Udział w konferencji prosimy zgłaszać pod adresem email info@sarkoidoza.eu.org
podając następujące dane:
1) Imię i Nazwisko,
2) Miejscowość,
3) Telefon kontaktowy,
4) Nick z forum (nieobowiązkowo).

Bardzo prosimy o pilne zgłaszanie swojego udziału najpóźniej do 13.10.2019r.
Każde zgłoszenie potwierdzamy.
W razie jakichkolwiek pytań prosimy o kontakt na grupie na Facebooku lub na forum.

Z uwagi na bardzo małe zainteresowanie noclegiem; w związku z przeprowadzoną ankietą; Sarko Stowarzyszenie nie będzie dokonywało zakupu usługi hotelowej, w dniach w których odbywa się tegoroczna Konferencja.


1. Administratorem Państwa danych osobowych jest Sarko Stowarzyszenie z siedzibą w Katowicach, 40-064 Katowice, ul. Kopernika 14 (biuro Centrum Organizacji Pozarządowych); NIP: 954 272 24 21; REGON: 241902575; KRS: 0000370728; e-mail: info@sarkoidoza.eu.org
2. Państwa dane osobowe będą przetwarzane w celu udziału Państwa w Konferencji naukowej „Sarkoidoza i Inne Choroby Śródmiąższowe Płuc. Co nowego po Kongresach ERS 2019 oraz WASOG 2019”. Podanie danych osobowych jest dobrowolne, jednak niezbędne do wykonywania w/w czynności. Pomimo dobrowolności, konsekwencją nie podania danych osobowych będzie brak możliwości wykonania w/w czynności.
3. Podstawą prawną przetwarzana podanych przez Państwa danych osobowych są przepisy art. 6 ust. 1 lit b, c oraz lit f Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) z dnia 27 kwietnia 2016 r. (Dz. Urz. UE.L Nr 119, str. 1).
4. Odbiorcami Państwa danych osobowych będą wyłącznie podmioty uprawnione do uzyskania danych osobowych na podstawie przepisów prawa, podmioty uczestniczące w realizacji Konferencji oraz inne podmioty świadczące usługi dla Administratora (m.in. dotyczące rozliczeń finansowych).
5. Podane przez Panią/Pana dane osobowe nie będą przekazywane do państwa trzeciego.
6. Państwa dane osobowe przechowywane będą przez czas, w którym przepisy nakazują zachować dane.
7. Przepisy RODO umożliwiają Państwu prawo dostępu do: treści swoich danych oraz prawo ich sprostowania, usunięcia, ograniczenia przetwarzania, prawo do przenoszenia danych, prawo wniesienia sprzeciwu wobec przetwarzania danych, a także prawo wniesienia skargi do organu nadzorczego.
8. Państwa dane nie będą podejmowane decyzyjnie w sposób zautomatyzowany oraz w formie profilowania.

Opublikowano Ogłoszenia Otagowano ,

Sarkopacjenci na szlakach Gór Stołowych

Kolejny tj. XV Zjazd Sarkopacjentów przeszedł do historii, chociaż wspomnienia po nim jak zawsze pozostaną na długo. Spędziliśmy na Dolnym Śląsku w Górach Stołowych cztery niezapomniane dni. Czwartkowe popołudnie, po zameldowaniu się w naszym pensjonacie udaliśmy się na obiad do czeskiej restauracji w Dusznikach Zdroju. Pierwszy dzień zjazdu był dniem, który wykorzystaliśmy głównie na spacery po okolicy i podziwianie okolicznych krajobrazów.

Największe atrakcje przypadły na piątek i sobotę. W drugi dzień Zjazdu nasza grupa udała się w podróż do okolicznego Karłowa, celem zdobycia Szczelinca Wielkiego – najwyższego szczytu (919 m n.p.m.) w Górach Stołowych, na terenie Parku Narodowego Gór Stołowych.

Po powrocie z Karłowa zahaczyliśmy o Kudowę-Zdrój gdzie podziwialiśmy zabytkowe samochody, w ramach zlotu „Hradecka Rallye 2019”.

W sobotę udaliśmy się z kolei na wycieczkę do Czech do miejscowości Adrspach gdzie zwiedzaliśmy przepiękne i unikalne Skalne Miasto. Momentami było trudno, bo przy niezliczonej ilości schodów i stromych podejść nasze płuca dawały o sobie znać, ale ostatecznie wszyscy daliśmy radę.

Pozostała część zjazdu upłynęła tradycyjnie pod znakiem integracji i długich rozmów o życiu.

Niestety wszystko co dobre szybko się skończyło, bo w niedzielę po śniadaniu musieliśmy się zbierać już do domów.

Wyjazd trzeba zaliczyć do bardzo udanych. Pomimo, że pogoda była trochę w kratkę, nie przeszkodziła nam w wypoczynku.

Opublikowano działalność statutowa Otagowano , ,

Nowy statut SARKO Stowarzyszenia

Miło nam poinformować, że w dniu dzisiejszym tj. 29.08.2019r. VIII Wydział Gospodarczy – KRS przy Sądzie Rejonowym Katowice-Wschód w Katowicach pozytywnie rozpatrzył wniosek naszego Stowarzyszenia o zmianę statutu na: następujący.

Opublikowano Ogłoszenia Otagowano

ZAPROSZENIE NA XV OGÓLNOPOLSKI ZJAZD SARKOPACJENTÓW

SARKOPRZYJACIELE, chcielibyśmy serdecznie zaprosić Was na XV Ogólnopolski Zjazd Integracyjny w dniach 05-08 września 2019, do malowniczo położonego pensjonatu Góralski Dwór przy ul. Wiejskiej w Dusznikach Zdrój:
https://goralskidwor.com.pl/

Opłata za pobyt: – 297 zł od osoby, za 3 doby ze śniadaniem (99 zł/doba)
Wpłaty na poczet pobytu prosimy kierować na konto Sarko Stowarzyszenia do dn. 24.08.2019
W tytule przelewu prosimy podać:
Imię i nazwisko oraz liczbę osób, z dopiskiem „Duszniki Zdrój 2019”
Numer konta stowarzyszenia: Bank Pocztowy S.A. 63 1320 1465 2876 7686 2000 0001

Bardzo prosimy o pilne zgłaszanie swojego udziału. Liczba miejsc ograniczona.
Pierwszeństwo mają osoby, które zgłosiły akces w ankiecie na FB, oraz osoby ze Stowarzyszenia.
W przypadku zapełnienia miejsc możliwość załatwienia zakwaterowania na terenie Dusznik.

Doba zaczyna się o godzinie 14:00, a kończy o 11:00.
Zakwaterowanie w pokojach 2-3-4 osobowych.
Osobom, które przyjadą pociągiem lub autobusem zapewniamy transport do pensjonatu z dworca w Dusznikach, po wcześniejszym zgłoszeniu i uzgodnieniu.

W piątek, lub w sobotę, w zależności od prognoz, planujemy wyjazd do Skalnego Miasta w Czechach. Wstęp płatny 120 Kc/osoba dorosła, parking 100 Kc za pierwsze 4h, a później za każdą kolejną godzinę 50 Kc, Bus 200Kc – można płacić kartą. W czasie tego wyjazdu planujemy również obiad po stronie czeskiej – ceny dań wahają się w granicach 150-300Kc – nie wszystkie bary/restauracje przyjmują karty.
100Kc – ok. 17zł
Więcej informacji praktycznych TUTAJ:
https://hasajacezajace.com/adrspach-czyli-pieknie/

Pozostałe szczegóły pobytu ustalimy na miejscu, w zależności od pogody, sił i preferencji. W okolicy m.in. znane uzdrowiska, Góry Stołowe, Szczeliniec, muzeum papiernictwa, muzeum zabawek, skansen w Wambierzycach, kolej gondolowa w Zieleńcu i inne atrakcje.

W związku z wyjazdem na teren Czech proszę rozważyć wykupienie ubezpieczenia indywidualnego – ok. 15-20zł/os za dwa dni, lub zabranie Europejskiej Karty Ubezpieczenia Zdrowotnego (EKUZ) jeżeli ktoś posiada, lub obydwóch razem.
Pojazdy, oprócz znanego nam wyposażenia muszą posiadać komplet zapasowych żarówek i bezpieczników, oraz liczbę kamizelek odpowiadającą liczbie pasażerów.

Udział w zjeździe prosimy zgłaszać pod adresem e-mail: info@sarkoidoza.eu.org
podając następujące dane:
1) Imię i Nazwisko,
2) liczbę osób oraz czas pobytu,
2) telefon kontaktowy,
3) nick z forum (nieobowiązkowe)

W razie jakichkolwiek pytań proszę o kontakt z Amelią na FB, forum lub pod numerem tel: 660 814 130 po godzinie 17:00, lub pod tym postem.
Dla zainteresowanych przejazd busem z Katowic (płatne na miejscu). Ilość miejsc ograniczona!

Serdecznie zapraszamy na zjazd i do zobaczenia.

1. Administratorem Państwa danych osobowych jest Sarko Stowarzyszenie z siedzibą w Katowicach, 40-064 Katowice, ul. Kopernika 14 (biuro Centrum Organizacji Pozarządowych); NIP: 954 272 24 21; REGON: 241902575; KRS: 0000370728; e-mail: info@sarkoidoza.eu.org
2. Państwa dane osobowe będą przetwarzane w celu udziału Państwa w XV Ogólnopolskim Zjeździe Sarkopacjentów. Podanie danych osobowych jest dobrowolne, jednak niezbędne do wykonywania w/w czynności. Pomimo dobrowolności, konsekwencją nie podania danych osobowych będzie brak możliwości wykonywania w/w czynności.
3. Podstawą prawną przetwarzana podanych przez Państwa danych osobowych są przepisy art. 6 ust. 1 lit b, c oraz lit f Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) z dnia 27 kwietnia 2016 r. (Dz. Urz. UE.L Nr 119, str. 1).
4. Odbiorcami Państwa danych osobowych będą wyłącznie podmioty uprawnione do uzyskania danych osobowych na podstawie przepisów prawa, podmioty uczestniczące w realizacji Zjazdu, oraz inne podmioty świadczące usługi dla Administratora (m.in. dotyczące rozliczeń finansowych).
5. Podane przez Panią/Pana dane osobowe nie będą przekazywane do państwa trzeciego.
6. Państwa dane osobowe przechowywane będą przez czas, w którym przepisy nakazują zachować dane.
7. Przepisy RODO umożliwiają Państwu prawo dostępu do: treści swoich danych oraz prawo ich sprostowania, usunięcia, ograniczenia przetwarzania, prawo do przenoszenia danych, prawo wniesienia sprzeciwu wobec przetwarzania danych, a także prawo wniesienia skargi do organu nadzorczego.
8. Państwa dane nie będą podejmowane decyzyjnie w sposób zautomatyzowany oraz w formie profilowania.

Zjazd nie stanowi imprezy turystycznej w rozumieniu ustawy z dnia 24 listopada 2017. o imprezach turystycznych i powiązanych usługach turystycznych (Dz.U. z 2019r. poz. 548).

Opublikowano Ogłoszenia Otagowano

SPOTKANIE REGIONALNE WROCŁAW – 07.07.2019 godz 15.00

Serdecznie zapraszamy na spotkanie integracyjne osób chorych na sarkoidozę. Celem spotkania będzie wymiana doświadczeń, podzielenie się informacjami na temat choroby, radzenia sobie z dolegliwościami itp. oraz oczywiście i przede wszystkim spędzenie wolnego czasu w wyśmienitym gronie i cudownym humorze:)

Miejsce spotkania:
Gniazdo
Świdnicka 36, 50-068 Wrocław
Spotykamy się o godz. 15:00 w dniu 07.07.2019 (niedziela).

Opublikowano Ogłoszenia Otagowano ,