Gdańsk 2017

W dniach 21-24 września grupa około 30 Sarkopacjentów skupiona wokół Sarko Stowarzyszenia wzięła udział w XI Ogólnopolskim Zjeździe Osób Chorujących Na Sarkoidozę.

Miejscem naszego spotkania była nadmorska dzielnica Gdańska – Wyspa Sobieszewska. Pierwsi Sarkopacjenci przyjechali na miejsce już w czwartkowy poranek. Z upływem czasu zaczęły pojawiać się kolejne Sarkoludki. Pierwszy dzień zjazdu poświęciliśmy na przywitanie z morzem, zwiedzanie okolicy, drobne zakupy i oczywiście pogaduchy. Nie zabrakło tradycyjnie dowcipów. Było ognisko, pyszne kiełbaski oraz szampan, który wypiliśmy na okoliczność urodzin naszej Ani.

Piątek był dniem wolnym. Siedem osób udało się na wycieczkę do Gdańska, gdzie zwiedzało między innymi Stare Miasto oraz Muzeum II Wojny Światowej. Reszta ekipy czas wolny poświęciła głównie na grzybobranie oraz zbieranie muszli i bursztynów. Wieczór upłynął pod znakiem przygotowań do dnia następnego czyli do sobotniego spotkania z pracownikami naukowymi specjalizującymi się w zakresie leczenia Sarkoidozy.

Punktem kulminacyjnym zjazdu był drugi dzień konferencji naukowej „Sarkoidoza i Inne Choroby Śródmiąższowe Płuc”, na którą zaprosiła nas Pani prof. dr hab. n. med. Anna Dubaniewicz – Prezes Sekcji Chorób Śródmiąższowych Płuc Polskiego Towarzystwa Chorób Płuc.

Na konferencji wysłuchaliśmy wykładów z zakresu Pulmonologii, Kardiologii, Neurologii, Okulistyki i Dermatologii. Co ważne mieliśmy możliwość zadania pytań, co też w naszym imieniu uczynił administrator naszego forum – Robert.

Na jednym z wykładów dowiedzieliśmy się między innymi, że w naszym przypadku, gdy badamy stężenie witaminy D3 zamiast oznaczania metabolitu 25(OH) należy oznaczać metabolit 1,25 (OH)2. Oprócz tego usystematyzowaliśmy naszą wiedzę z zakresu badań jakie powinny być nam wykonywane, np. przy podejrzeniu sarkoidozy oczu.

W kolejnym dniu nadszedł niestety czas pożegnań – zarówno z morzem, jak i pozostałymi Sarkoludkami. Warto zaznaczyć, że na wspólne spędzanie wolnego czasu zdecydowały się kolejne nowe osoby, tzw. „Świeżaki”. To ważne, że coraz więcej Sarkopacjentów chce się wspólnie ze sobą integrować. Tylko wtedy, gdy będzie nas więcej będziemy mieć szansę na większą siłę przebicia w środowisku medycznym.

Na przedłużenie pobytu na Pomorzu zdecydowała się grupa Śląska w liczbie pięciu osób, która zwiedzała w niedzielę Malbork, a do swoich domów wróciła w poniedziałek wieczorem.

Opublikowano działalność statutowa Otagowano ,

XI OGÓLNOPOLSKI ZJAZD SARKOPACJENTÓW POŁĄCZONY Z KONFERENCJĄ SEKCJI CHORÓB ŚRÓDMIĄŻSZOWYCH PŁUC

ZAPROSZENIE NA XI OGÓLNOPOLSKI ZJAZD SARKOPACJENTÓW POŁĄCZONY Z KONFERENCJĄ SEKCJI CHORÓB ŚRÓDMIĄŻSZOWYCH PŁUC W DNIACH 22.09-23.09.2017R.
NA TEMAT „SARKOIDOZA I INNE CHOROBY ŚRÓDMIĄŻSZOWE PŁUC”

SARKOPRZYJACIELE chciałabym serdecznie zaprosić wszystkich do Świbna na Wyspie Sobieszewskiej na Ogólnopolski zjazd Sarkopacjentów w dniach 21.09.2017– 24.09.2017

Proponuję wspólny nocleg w cenie 50zł/doba od osoby w komfortowo wyposażonych domkach 3-4 osobowych na wyspie http://www.wakacjenawyspie.pl/index.html, do kosztów pobytu należy doliczyć opłatę klimatyczną 2,70 za każdą dobę. Sarko Stowarzyszenie pokryje koszt dwóch noclegów (2x50zł) dla członków pod warunkiem opłacenia składek członkowskich.

Opłata za pobyt sarkopacjenta będącego członkiem stowarzyszenia wynosi: 58,10 zł
(50 zł/1 doba + 8,10zł/opłata klimatyczna)
Opłata za pobyt sarkopacjenta nie będącego członkiem stowarzyszenia lub osoby towarzyszącej wynosi: 158,10 zł
(150 zł/3 doby + 8,10zł/opłata klimatyczna)
Wpłaty na poczet pobytu prosimy kierować na konto stowarzyszenia do 05.09.2017r. w tytule imię i nazwisko + nick z forum.
Numer konta stowarzyszenia: Bank Pocztowy S.A. 63 1320 1465 2876 7686 2000 0001

DOJAZD we własnym zakresie do Gdańska. Z Gdańska bezpośrednio autobusem miejskim nr 112 i 212 kierunek Świbno na Wyspę Sobieszewską. Przystanek autobusowy 100 metrów od domków kampingowych (przejazd około 35 min).
Wyżywienie we własnym zakresie. Domki są wyposażone w aneksy kuchenne, obiad można wykupić w pobliskiej tawernie do uzgodnienia na miejscu.

W sobotę 23.09.2017 rano wyjazd na konferencję (z transportem będziemy się organizować na miejscu) udział w konferencji dla SARKOPACJENTÓW jest bezpłatny pod warunkiem wcześniejszego zgłoszenia. I tak udział w konferencji należy zgłaszać pod adresem email info@sarkoidoza.eu.org podając następujące dane: Imię i Nazwisko, miejscowość, adres e-mail, telefon kontaktowy, nick z forum.

Plan zjazdu w zarysie:
21.09.2017 powitanie morza, wieczorem jeżeli pogoda dopisze ognisko i wspólna integracja
22.09.2017 Wyspa Sobieszewska – korzystanie z nadmorskiego klimatu
23.09.2017 Gdańsk – udział w Konferencji i zwiedzanie Gdańska
24.09.2017 wyjazd (jest możliwość wydłużenia pobytu do poniedziałku z informacji, które otrzymałam jest już 5 chętnych osób do pozostania na jedną dobę dłużej)

Bardzo proszę o pilne zgłaszanie swojego udziału najpóźniej do 05.09.2017 (wtorek)
W razie jakichkolwiek pytań proszę o kontakt tu na forum lub pod numerem tel: 660814130 po godzinie 17:00.
Serdecznie zapraszam na zjazd i do zobaczenia.

AMELIA

Opublikowano Ogłoszenia Otagowano

SPOTKANIE LUBLIN – 21.08.2017r godz. 16:00

SARKOPRZYJACIELE,
serdecznie zapraszamy na spotkanie z cyklu SARKOREGIONY, które odbędzie się
w poniedziałek 21 sierpnia 2017 o godz. 16:00 w Lublinie.
Szczegóły na naszym forum.

Opublikowano Ogłoszenia Otagowano

SPOTKANIE KATOWICE – 27.07.2017 godz. 17:30

SARKOPRZYJACIELE,
serdecznie zapraszamy na spotkanie z cyklu SARKOREGIONY, które odbędzie się w czwartek 27 lipca 2017 o godz. 17:30 przed Restauracją TATIANA przy ul. Staromiejskiej 5 w Katowicach.
Proszę zgłaszać swój udział w spotkaniu na forum lub bezpośrednio do AMELII pod nr tel 660814130 – po godzinie 17.
Do zobaczenia :)

Opublikowano Ogłoszenia Otagowano

Wadowice, Kraków 2017

Muzeum Dom Rodzinny Ojca Świętego Jana Pawła II w WadowicachW dniach 2-4 czerwca 2017r. odbył się wyjątkowy, bo X Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów. Zresztą co tu mówić, każde nasze spotkanie jest niezastąpione i obfite w wiele atrakcji. Nie inaczej było i tym razem.

Zjechaliśmy się do Wadowic w piątek, zjedliśmy wspólny obiad. Następnie udaliśmy się do Muzeum „Dom Rodzinny Ojca Świętego Jana Pawła II w Wadowicach” gdzie oglądaliśmy nowoczesną, multimedialną wystawę narracyjną poświęconą wybitnemu papieżowi Polakowi. Później była okazja do wypicia kawki i zjedzenia przepysznych papieskich kremówek. Pogoda była wyśmienita więc do późnych godzin wieczornych mogliśmy się na wolnym powietrzu wspólnie integrować, śmiać się i opowiadać dowcipy.
Rynek w Krakowie

W następnym dniu zaraz po śniadaniu część z nas wyjechała do Krakowa, w którym to mieliśmy w planach zejście do Rynku Podziemnego. Podczas wycieczki mogliśmy poznać burzliwą historię średniowiecznego Krakowa i podziwiać wiele artefaktów. Niewątpliwie największą atrakcją była drewniana waga, której towarzyszył ekran dotykowy, na którym można było sprawdzić ile ważyłaby w dawnych średniowiecznych jednostkach osoba stojąca na urządzeniu. Po zakupie pamiątek wróciliśmy do naszego hotelu w Wadowicach.
Hotel w Wadowicach

O godz. 17:00 rozpoczęło się Walne Zebranie Członków naszego Stowarzyszenia, na którym to dyskutowaliśmy między innymi nad planem pracy Sarko Stowarzyszenia na rok 2017. Omawialiśmy między innymi procedurę uzyskania statusu Organizacji Pożytku Publicznego, oglądając w trakcie zebrania następującą prezentację (hasło: SARKO@). Warto zaznaczyć, że pozyskaliśmy troje nowych Sarkoczłonków.

Następnie zjedliśmy obiadokolację, a później przez następne kilka godzin rozmawialiśmy o swojej chorobie i naszych dolegliwościach.

Niestety wszystko co dobre szybko się skończyło i w niedzielę musieliśmy się po śniadaniu pożegnać i wyruszyć w powrotną podróż.

Co ważne udało się wstępnie ustalić datę kolejnego zjazdu. Spotykamy się najprawdopodobniej w ostatni weekend września w Nidzicy na Mazurach.

Opublikowano działalność statutowa Otagowano , ,